Esta enfermedad afecta a tres hermanos bilbaínos, Ixone, Unai y Araitz, cuyo caso ha despertado una ola de solidaridad que pretende ser sostenida en el tiempo a través de acciones divulgativas.

En total, siete menores en Euskadi y setenta en el Estado sufren este raro síndrome de fatales consecuencias en la adolescencia, para cuyo ensayo clínico con humanos se precisan fondos.

Los profesionales de eventos y marketing intentaron ayer en una jornada pensar en cómo recaudar más para la investigación de este mal.
Esta iniciativa ha partido de las alumnas y alumnos del Máster Universitario en Organización de Congresos, Eventos y Ferias de la Universidad de Deusto, en colaboración con Bilbao Convention.

¡Esperemos que haya sido fructífera!

Lo cierto es que la respuesta de la gente para apoyar a estos niños ha ido en aumento.

Entre los actos solidarios, el 24 de enero se celebrará un concierto con obras de Mozart y Beethoven en el paraninfo de la Universidad de Deusto a las 19.30 horas. En la entrada se pedirá un donativo para ayudar a los niños de Sanfilippo.

¡Ánimo José, ánimo Naiara, ánimo Ixone, Unai y Araitz!

Nº de cuenta en la que hacer aportaciones:
Kutxabank 20950028809113398728