Esta enfermedad afecta a tres hermanos bilbaínos, Ixone, Unai y Araitz, cuyo caso ha despertado una ola de solidaridad que pretende ser sostenida en el tiempo a través de acciones divulgativas.

En total, siete menores en Euskadi y setenta en el Estado sufren este raro síndrome de fatales consecuencias en la adolescencia, para cuyo ensayo clínico con humanos se precisan fondos.

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